03_2024 „Palliativversorgung bei Menschen mit Demenz"

Die Palliativmedizin befasst sich mit der Linderung von Leiden und körperlichen Beschwerden, besonders häufig mit der Linderung von Schmerzen. Ziel der Palliativmedizin ist es dem Leben nicht mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben. Aktuelle Studien und Erfahrungen aus der Praxis zeigen, dass eine palliative Versorgung die Lebensqualität von Menschen mit demenziellen Erkrankungen und ihren Angehörigen signifikant erhöht.

EinBlickDemenz sprach mit Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, leitende Chefärztin am Zentrum für Altersmedizin im kbo-Inn-Salzach-Klinikum in Wasserburg am Inn. Prof. Diehl-Schmid hat jahrelang am Klinikum Rechts der Isar der Technischen Universität München zum Thema geforscht und bringt nun ihre Forschungserkenntnisse zurück in die Praxis.

1)    In der EPYLOGE Studie haben Sie die Palliativversorgung in Deutschland bei Menschen mit Demenz eingehend untersucht. Was hat Sie dazu bewegt, diese Studie aufzusetzen? Wie steht es um die Palliativversorgung in Deutschland bei Menschen mit Demenz?

In meiner Tätigkeit als Demenzspezialistin habe ich rasch erkannt, dass sich niemand wirklich zuständig fühlt für die palliative Versorgung in den fortgeschrittenen Stadien der Demenz und am Lebensende. Psychiatern und Neurologen, die in die Behandlung der Demenzerkrankung eingebunden sind, fehlt die palliative Expertise. Andersherum sind Palliativmediziner und Palliative Care Teams sehr oft spezialisiert auf Patienten mit Krebserkrankungen oder schweren, chronischen Krankheiten von Herz und Lunge. In den deutschen Behandlungsleitlinien für Demenz wird die Palliativversorgung nicht erwähnt, gleichzeitig wird die Demenz in den Behandlungsleitlinien Palliativmedizin vernachlässigt.

Daher war es mir ein Anliegen, mehr darüber herauszufinden, wie Patienten mit fortgeschrittener Demenz und am Lebensende in Deutschland medizinisch und pflegerisch versorgt werden, wie es Patienten und Angehörigen dabei geht, welche Probleme, Herausforderungen und Bedarfe es gibt und welche praktischen Handlungsempfehlungen daraus abgeleitet werden können. Aus diesem Grund habe ich die Chance ergriffen, als das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine Ausschreibung zur Förderung von Versorgungsforschungsprojekten veröffentlicht hat. Ich habe einen Antrag zur Förderung eines Projekts gestellt, das die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz in Deutschland untersuchen sollte. Die Studie EPYLOGE – das Akronym steht für “IssuEs in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-onset and Late-Onset dementia in Germany”, zu deutsch “Palliativversorgung von Menschen in Deutschland mit früh und spät beginnender, fortgeschrittener Demenz in der letzten Lebensphase“ – wurde vom BMBF über 4 Jahre gefördert. 

2)    Was waren die wichtigsten Erkenntnisse aus dieser Studie?

Zwischen 2017 und 2019 wurden 192 Menschen mit fortgeschrittener Demenz und deren pflegende Angehörige im Heim oder zu Hause besucht für eine umfangreiche Bestandsaufnahme der Symptome der Menschen mit Demenz, der (palliativen) Versorgung und zur Beschreibung der letzten Lebensphase bzw. der Todesumstände. Zusätzlich führten wir ausführliche Interviews mit 100 Angehörigen von bereits verstorbenen Menschen mit Demenz durch, nicht zuletzt um von spezifischen Problemen, Bedürfnissen und Wünschen der Angehörigen von Menschen mit Demenz am Lebensende zu erfahren. 
EPYLOGE war die erste Studie weltweit, in der Demenzbetroffene mit früh und spät beginnender Demenz, also mit Symptombeginn vor und nach dem 65. Lebensjahr, verglichen wurden. Außerdem wurde in EPYLOGE besonderes Augenmerk auf Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die nicht im Heim sondern zu Hause leben, gelegt.

Ein etwas überraschendes, jedoch beruhigendes Studienergebnis war: Auch bei fortgeschrittener Demenz scheint die Lebensqualität überwiegend gut bis sehr gut zu sein. „Der Patient war die meiste Zeit des Tages ruhig und zufrieden“, war die Einschätzung von über zwei Drittel der pflegenden Angehörigen. Auch das Sterben scheint meistens wenig leidvoll zu sein. Dennoch gibt es einige Betroffene, denen es am Lebensende und beim Sterben nicht gut geht. Die Analysen aus EPYLOGE weisen darauf hin, dass bei diesen Patienten quälende Symptome zum Teil nicht als solche identifiziert werden. Außerdem scheint die medikamentöse wie auch nicht-medikamentöse Therapie somatischer Symptome (z.B. Atemnot) und psychischer Symptome (z.B. Angst) bei diesen Patienten häufig nicht ausreichend.
Es gilt somit, genauer hinzusehen – diejenigen Patienten, die am Lebensende leiden, müssen sicher identifiziert und besser behandelt werden! Dabei sind das Pflegepersonal (sowohl ambulant als auch stationär) und die behandelnden Ärzte in der Pflicht. Informationen für die Angehörigen, bei welchen Symptomen sie ärztliche und/ oder pflegerische Unterstützung einholen sollten, wären zudem hilfreich, um ggf. eine Therapienotwendigkeit rechtzeitig zu identifizieren.

Ein weiteres Ergebnis aus EPYLOGE war, dass 40% der Menschen mit Demenz mit Schlaf- und/ oder Beruhigungsmitteln behandelt wurden, hauptsächlich aus der Substanzgruppe der Antipsychotika. Hier zeigte sich, dass offensichtlich einerseits zu großzügig über Jahre hinweg verordnet wurde, ohne dass im Verlauf geprüft wurde, ob Beruhigungsmittel überhaupt noch nötig sind. Andererseits wurden Patienten mit quälenden psychischen Symptomen (z.B.  Angst und Unruhe) mit zu niedrigen Dosierungen oder gar nicht medikamentös behandelt. Hier scheint es vor allem in der häuslichen Pflegesituation am Zugang zu ärztlicher Expertise zu fehlen.

Viele der für EPYLOGE interviewten Angehörigen wiesen darauf hin, dass es zu wenig Krankenhaus-Stationen gibt, die Erfahrung im Umgang mit dementen Patienten haben. Ein einheitlicher Wunsch bestand zudem nach mehr und besser in Hinblick auf Demenz und Palliativversorgung ausgebildetes Pflegepersonal, sowohl im Heim als auch im Krankenhaus. Die Angehörigen wünschten sich eine bessere häusliche Versorgung durch Fachärzte und intensiveren Kontakt zum behandelnden Arzt im Heim. 

Die beiden Neurologinnen, die in EPYLOGE die Menschen mit fortgeschrittener Demenz im Heim und zu Hause besucht haben, erhielten einen außergewöhnlich tiefen Einblick in die Versorgung. Ihr gemeinsames Fazit ist, dass die „Sterbequalität“ von Menschen mit fortgeschrittener Demenz am höchsten ist, wenn am Lebensende eine Art erfahrener „Koordinator“ involviert ist. Dabei ist es unerheblich, welcher Berufsgruppe der Koordinator zugehörig ist. Stellt er die Weichen für die bedarfsgerechte Betreuung und Behandlung, ist er kompetent, jederzeit erreichbar und ggf. präsent, so ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass der Mensch mit Demenz ohne hohe Symptomlast verstirbt und die Angehörigen den Sterbeprozess als friedlich wahrnehmen.

3) Wer kann und darf in Deutschland Palliativmedizin leisten und wie sieht diese Versorgung konkret aus bei Menschen mit Demenz?

Grundsätzlich darf jeder Arzt in Deutschland palliativmedizinisch tätig sein und Pflegepersonal darf die Palliativversorgung übernehmen. Wünschenswert ist natürlich eine besondere Expertise in palliativmedizinischen Fragestellungen. Diese Expertise kann u.a. in zertifizierten Kursen erworben werden. Je nach Umfang der Weiterbildung kann ein Arzt an der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) teilnehmen oder die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin erlangen. Auch für Pflegepersonal gibt es palliativspezifische Fortbildungsmaßnahmen.
Zudem gibt es multidisziplinäre Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), die in sehr komplexen Fällen im Hausbesuch oder Besuch im Heim die palliative Behandlung sicherstellen. Stellen sich palliativmedizinische Fragestellungen bei Menschen mit Demenz, sollte zunächst der Hausarzt hinzugezogen werden. Dieser sollte dann, falls er selbst nicht über die entsprechenden Kenntnisse bzw. zeitlichen Ressourcen verfügt, AAPV hinzuziehen, in komplexen Fällen SAPV. Dies gilt für Menschen mit Demenz, die in der Häuslichkeit versorgt werden genauso, wie für Menschen mit Demenz, die im Heim leben.
In manchen Gegenden gibt es auch Hospizdienste, die Sterbebegleitung leisten, falls dies erwünscht ist. 
Palliativversorgung ist – angepasst an die Bedarfe des Patienten – eine multidisziplinäre Aufgabe mit dem Ziel, jegliches psychische und körperliche Leiden zu lindern. Am häufigsten treten bei Menschen mit Demenz (übrigens auch bei allen anderen Palliativpatienten) am Lebensende auf: Schmerzen, Angst, Unruhe bzw. Verwirrtheit und Atemnot. Diese Symptome können mit entsprechenden Medikamenten effektiv behandelt werden, also z.B. mit Schmerzmitteln, Beruhigungsmitteln, angstlösenden Medikamenten und Medikamenten gegen die Atemnot. Selbstverständlich sind auch nicht-medikamentöse Interventionen wichtig (Schaffen einer angenehmen, ruhigen Atmosphäre, Frischluft bei Atemnot, Aromen, u.v.m.). Eine besondere Rolle spielen die Angehörigen. Die Anwesenheit einer nahestehenden Person lindert Angst, verschafft ein sicheres Gefühl und beruhigt.

4) Ab wann ist eine palliative Behandlung sinnvoll? Unterscheidet sich die Behandlung zwischen jung Erkrankten und Menschen im höheren Lebensalter?

Hierzu gibt es unterschiedliche Ansichten. Manche Behandler halten die Palliativversorgung auch schon in frühen Stadien der Demenz für angebracht. Ich denke, dass das „Lindern von Leiden“ immer ein wichtiges medizinisches Ziel ist. Aber ich denke auch, dass in den frühen Stadien der Demenz durchaus Lebensverlängerung ein Therapieziel sein muss. So würde man doch einem Menschen mit leichtgradiger Demenz und einer Krebsdiagnose nicht von einer möglicherweise sehr belastenden Therapie (OP, Bestrahlung, Chemotherapie) abraten.

Daher vertrete ich persönlich die Ansicht, dass Palliativversorgung ab dem Stadium der schweren Demenz einsetzen sollte, spätestens natürlich am Lebensende. Bei dieser Gelegenheit möchte ich darauf hinweisen, dass Palliativversorgung im engeren Sinne bei Menschen mit Demenz nicht zwingend zum Einsatz kommen muss. Viele Menschen mit Demenz durchleben das schwere Stadium der Demenz ohne besondere, quälende Symptome und versterben auch ohne medizinische Interventionen friedlich und ohne Leid. 

Bei der Planung von EPYLOGE war der Grundgedanke gewesen, dass Menschen mit früh beginnender Demenz, die also auch am Lebensende noch vergleichsweise jung sind, eine deutlich schlechtere Lebensqualität bzw. „Sterbequalität“ aufweisen als Menschen mit spät beginnender Demenz. Entgegen diesen Erwartungen zeigten sich jedoch erstaunlich wenig Unterschiede zwischen Menschen mit früh und spät beginnender Demenz. Die Lebensqualität der Patienten im Stadium der schweren Demenz unterscheidet sich ebenso wenig wie die „Sterbequalität“. Auch die Symptome, die Versorgung und Behandlung sowie die Todesumstände unterschieden sich nicht zwischen früh und spät Erkrankten. Einziger Unterschied: in der letzten Lebenswoche scheinen spät (!) Betroffene eine etwas schlechtere Lebensqualität zu haben als Patienten mit frühem Symptombeginn. Auch in Hinblick auf die Behandlung zeigten sich keine Unterschiede.
Ein deutlicher Unterschied ließ sich jedoch bei den pflegenden Angehörigen nachweisen: Die Angehörigen von Menschen mit frühem Erkrankungsbeginn (überwiegend die Ehepartner) waren durch die Pflege viel mehr belastet als die Angehörigen von spät Betroffenen; hier sind die pflegenden Angehörigen häufig die schon selbst nicht mehr ganz jungen Kinder der Betroffenen. Dieser Unterschied im Befinden der Angehörigen zeigte sich besonders deutlich, wenn die Angehörigen die Menschen mit Demenz im häuslichen Umfeld versorgten.

5) Welche Rolle spielen die Angehörigen in der Palliativversorgung?

Die Angehörigen sind, wenn die Menschen mit Demenz in der Häuslichkeit leben, selbstverständlich die wichtigste Säule der (palliativen) Versorgung. EPYLOGE hat aber gezeigt, dass viele Angehörige, die Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu Hause versorgen, einerseits stark belastet sind, andererseits schlecht informiert und unterstützt werden. Dies ist wenig überraschend, da gerade Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die nicht oder nur mit Schwierigkeiten zum Arzt gebracht werden können, aus dem System fallen. Hier ist eine aktiv aufsuchende Beratung und Betreuung erforderlich, welche die individuellen Bedarfe und Probleme analysiert und die Angehörigen durch Information über und Anpassung von Versorgungsleistungen entlastet.

6) Mit einer schriftlichen Patientenverfügung können Patientinnen und Patienten für den Fall ihrer Einwilligungsunfähigkeit in medizinischen Angelegenheiten vorsorglich festlegen, welche bestimmten medizinischen Maßnahmen durchzuführen oder zu unterlassen sind und auch ob sie palliativ behandelt werden möchten. Wo kann man sich weiter informieren?

Jeder Mensch sollte sich schon zu gesunden Zeiten Gedanken darüber machen, wie er einmal sterben möchte. Oft sind Menschen mit Demenz, wenn es um solch wichtigen Entscheidungen geht, nicht mehr entscheidungsfähig. Daher sollte man sich schon frühzeitig Gedanken machen und diese auch schriftlich festlegen, also verfügen: Soll, wenn ich schwer krank bin, alles medizinisch Mögliche unternommen werden, mit dem Ziel, mein Leben um jeden Preis zu verlängern? Oder gibt es Krankheiten bzw. Zustände, die für mich nicht mehr lebenswert erscheinen, sodass ich auf lebensverlängernde Maßnahmen – z.B. die (intensiv-) medizinische Therapie von Infektionen oder Herzerkrankungen, die künstliche Ernährung, die parenterale Flüssigkeitszufuhr – verzichten möchte? Wünsche ich mir stattdessen, dass das Ziel jeglicher medizinischer Interventionen sein sollte, mein Leiden zu lindern oder ganz zu vermeiden? 

Es gibt zahlreiche Vordrucke von Patientenverfügungen, in die man seine Daten eintragen kann und Auswahl treffen in Bezug auf das gewünschte Vorgehen am Lebensende. Ich empfehle gerne die Broschüre des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege „Vorsorge für Unfall, Krankheit, Alter“, die u.a. im Internet als >>Download erhältlich ist.
 
7) In vielen Fällen ist die Demenzerkrankung schon so weit fortgeschritten, dass Patientinnen und Patienten in medizinischen Angelegenheiten nicht mehr selbst entscheiden können. Woher wissen die behandelnden Ärzte, was der Patient gewollt hätte, z.B. in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen?

Gibt es eine schriftliche Patientenverfügung, in der das Vorgehen in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen festgelegt ist, so liegt der sogenannte tatsächliche Patientenwille vor und dieser verfügte Wille ist für die behandelnden Ärzte bindend. Gibt es keine Patientenverfügung, ist es Aufgabe der Behandler, den sogenannten mutmaßlichen Patientenwillen herauszufinden. Dazu werden die Angehörigen befragt, ob der Patient, als er noch konnte, sich dazu geäußert hat, ob er sich im Falle einer schweren, tödlichen Erkrankung bzw. mit fortgeschrittener Demenz lebensverlängernde Maßnahmen wünscht oder nicht. Falls es keinen klaren, mündlich geäußerten Patientenwillen gibt, sollten die Ärzte versuchen, durch Befragung der nächsten Angehörigen die generelle Einstellung des Patienten zum Leben und zum Sterben zu ermitteln, um daraus Rückschlüsse ziehen zu können auf die Einstellung und damit den mutmaßlichen Willen des Patienten in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen.
In einer im Rahmen von EPYLOGE von Dr. Julia Fischer durchgeführten Interviewstudie wurden Patientenverfügungen genau analysiert. Bemerkenswert ist, dass – so die Berichte der Angehörigen – in mehreren Fällen Patientenverfügungen auf Drängen und Initiative der Familien erstellt wurden, als der Betroffene offensichtlich demenzbedingt nicht mehr einwilligungsfähig war. Mitunter haben sogar Notare und Ärzte bei diesen „verspäteten“ Patientenverfügungen mitgewirkt. Aus den Angehörigen-Interviews wurde auch offensichtlich, dass Patientenverfügungen häufig nur vermeintliche Klarheit schaffen. Der Zeitpunkt der Anwendung – z.B. des Unterlassens lebensverlängernder Maßnahmen – ist oft unklar. Manchmal ist das Wissen zu Inhalt und Geltung, auch bei Behandelnden, fehlerhaft. Es zeigte sich auch, dass es Angehörige gibt, die den Ärzten aus unterschiedlichen Beweggründen tatsächlich verschweigen, dass eine Patientenverfügung vorliegt. 

8) In Zusammenarbeit mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. haben Sie Informationsmaterial zum Thema entworfen. Gibt es seither neue Informationen, die Sie uns mitteilen möchten?

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (übrigens Projektpartner in EPYLOGE) hat auf ihrer Webseite einen von mir verfassten >>Informationsflyer zum Thema palliative Versorgung bei Demenz veröffentlicht, der sämtliche relevante Informationen in Kurzform bietet.

Detailliertere und ausführliche Informationen bietet die Broschüre „Fortgeschrittene Demenz und Lebensende“, die auf der >>Webseite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zum Download zur Verfügung steht.

Mit dem Wissen von EPYLOGE werde ich bei den nächsten Auflagen des Flyers und der Broschüre nicht mehr so sehr das „Lehrbuchwissen“ propagieren, dass Menschen mit Demenz in ihrer gewohnten Umgebung versterben sollten, also dass eine Verlegung in ein Krankenhaus vor dem Tod vermieden werden sollte. EPYLOGE hat uns gezeigt, dass oftmals in Krankenhäusern (in den richtigen Krankenhäusern!) ein gutes, friedliches Sterben besser möglich ist als in der häuslichen Versorgung. Im Krankenhaus können belastende Symptome durch gute, (intensiv-) medizinische und pflegerische Behandlung erheblich gelindert werden. Pflegende Angehörige werden durch die Krankenhauseinweisung deutlich entlastet, so dass sie mit Ruhe und auch der notwendigen Kraft eine Sterbebegleitung leisten können, wenn sie dies möchten.

Frau Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, wir danken Ihnen herzlich für das Interview und Ihre Zeit.

Das Interview führten Dr. Katharina Bürger und Dr. Anna Dewenter.